La Luz en el Laberinto: Navegadora que Transforma el Camino del Cáncer (Parte 1)

Elda: [00:00:00] El día de hoy, estamos aquí con Elizabeth Esparza.

Elizabeth: Buenos días.

Elda: Buenos días. Estamos con mucho gusto teniéndola aquí en este episodio. Ella es parte de nuestra familia aquí en The Rose. Es una de nuestras Navegadores De Pacientes que en inglés lo decimos patient navigators es un programa que tenemos aquí en The Rose, que es muy único a nuestra organización, verdad?

Elizabeth: Si.

Elda: Si. Platíquenos un poquito en general. Qué hacen las Navegadores De Pacientes?

Elizabeth: Ah, el el. Lo que hacemos es asistir a pacientes que han sido diagnosticadas con cáncer de seno que no tengan seguro médico o seguro médico, pero que no cubra el tratamiento. Ah, le ayudamos a buscar programas para que reciban el tratamiento que que necesitan.

Elda: Perfecto, y y y por eso, cuando empecé, dije que es un programa único, verdad? Porque vimos [00:01:00] cuando empezamos, cuando emp, empezaron esta organización que íbamos estar una de nuestras misiones claves era ayudar la paciente no solamente con aseguranza pero sin aseguranza. Y lo que pasa es que cuando ya diagnosticamos a una mujer sin aseguranza, ahora que?

Verdad, porque es muy difícil diagnosticar a una persona con aseguranza, pero por lo menos ellas, ellos tienen un doctor que les da los siguientes pasos. Pero cuando una persona no tiene aseguranza, por lo regular, no tiene a veces doctor primario y se quedan con el diagnóstico. Y ahora qué? Verdad.

Entonces vimos que necesitábamos empezar un programa y se llama “Patient Navigators” nuestros Navegadores De Pacientes. Ustedes son un departamento tan clave para esta organización The Rose, porque cuando una persona sin aseguranza es diagnosticada la siguiente, el siguiente paso que toman es que los referimos a ustedes, [00:02:00] verdad? Entonces, Háme un poquito acerca literalmente que es lo que sucede cuando una paciente viene con su departamento pla a paso por paso, paso.

Elizabeth: Paso por paso. Ah, bueno, primero, claro es, es, ah, dar el diagnóstico. Ah.

Elda: Ustedes dan el diagnóstico o es el doctor el doctor?

Elizabeth: El doctor.

Elda: Ustedes están ahí o no.

Elizabeth: Estamos si estamos.

Elda: Estan en presente.

Elizabeth: Ya estamos ahí presente para para empezar esa relación con la persona y antes de ya cuando pues, claro, el doctor el diagnóstico explicar un poco de de del diagnóstico. Entonces, lo que hago yo es lo primero es información para ver qué programa califica a esa persona. Ah, porque no, no me gusta [00:03:00] empezar a hablar de el tra tratamientos porque la persona no en ese memento, no lo único que está pensando es, no tengo, no tengo seguro médico como voy a pagar esto.

Elda: Es lo primero que está pensando.

Elizabeth: Es lo primero y es lo único que está pensando. Si primero lo que hacemos es hablar con ellos y haber que programa podemos referirlas. Ayudar. Nosotros hacemos todo, todo la la solicitud para todos los programas y ya de ahí entonces ya hablamos con con la paciente y le decimos lo que es tratamiento.

Elda: Y hay un seguimiento, verdad?

Elizabeth: Seguimiento. Y nosotros. Hasta que terminen todo su tratamiento.

Elda: Desde el principio del diagnóstico cuando lo reciben [00:04:00] hasta buscándoles tratamiento y luego un seguimiento. Hay muchos que les dicen a ustedes a que yo he entrevistado en el pasado que dicen que ustedes son sus sus ángeles. Ah, les dicen ustedes son como su mamá, porque es que les dicen mamá o Angel, ver porque es que ustedes han recibido ese título?

Elizabeth: Sí, sí, si nos han dicho y es, ah es porque nosotros les llamamos una, una vez al mes, a cada dos meses, nada más para para asegurar que que, como no haya problemas con el programa que las hayamos referido para para tratamiento. Ah, si hay algo que podemos ayudar o recursos que necesiten hay veces que muchas veces que la persona no, no nos habla porque les da pena no. Ellos ya me ayudaron ya con el tratamiento. Con eso está bien, pero no hay muchos recursos. Y si nosotros hay muchas veces que si [00:05:00] nosotros no, no llamamos ellos, ellas no hablan.

Elda: Sí, verdad? Porque se ocupan. Porque una de las cosas que hemos visto es que, y hablando más un poquito más de la mujer que el hombre que aunque el hombre sí recibe, también puede recibir un diagnóstico de cáncer de ma, mamá. La mujer se ocupa de todos los demás. Entonces, cuando cáncer viene a la mamá o a la mujer, ya no puede cuidar a los demás. Y es muy difícil y muchas veces es el tratamiento ya, pero hay mucho más. Hay seguimiento, verdad? La quimoterapia, todo eso. Y usted ayuda ayuda con esos recursos.

Elizabeth: Ayudo con esos recursos.

Elda: Recordándoles que vayan a sus citas hasta escuchado eso.

Elizabeth: Sí. Y otra otra. Otra cosa también es grupo de apoyo.

Elda: Platíquenos un poquito más acerca de estos grupos de soporte porque hablando con nuestra CEO, Dorothy nos hablaba, hablaba de que han habido muchos grupos de soporte, pero el único que ha quedado después de tantos años es el grupo en español. [00:06:00] Y yo creo porque es importante la comunidad para el grupo hispano platicar, sentarnos y platicar. Hablemos un poquito acerca de los tópicos y por qué es importante este grupo?

Elizabeth: Si es, es muy importante. Ah. La reunion es una vez, una vez por mes.

Elda: Aquí en The Rose, verdad?

Elizabeth: Aquí en The Rose. Si. Aquí. Y si, si, es.

Elda: Cuando es cuando eso.

Elizabeth: Es el último martes de cada mes.

Elda: De cada mes y y y si quieren acercarse a este grupo, no más, hay que hablar a los a una de las navegadores.

Elizabeth: Nada más hay que hablar.

Elda: Sí, so hablemos al número directo que tenemos, que es el número el main number. Y pueden decir quiero hablar con una paciente navegadora y quiero que me quiero ir a este este grupo. A qué hora haces?

Elizabeth: Ah de cinco a siete de la tarde.

Elda: Okey, Platíquenos un poquito acerca este grupo.

Elizabeth: Ah, el grupo de nuevo, nos reunimos una vez al mes y cada mes tenemos un tópico diferente. Ah, [00:07:00] ayuda mucho. Ayuda mucho porque como mujer nos nos ocupamos.

Elda: Nos ocupamos, verdad? Y luego queremos el tratamiento y seguir adelante.

Elizabeth: Y seguir adelante. Pero es importante hablar, hablar con personas que que ya terminaron el tratamiento. Es importante saber que que no está sola. Que no está sola es, es lo más importante que que hay que hay apoyo, que hay alguien que que que te va a comprender 100 por percent, lo que lo que estás, lo que está, lo que estás pensando, lo que estás sucediendo. Ah, porque es, es. No es igual hablar con alguien que que ya terminó el tratamiento a que sabes que me dijo mi vecina, que a su comadre pasó esto y es, es muy diferente.

Elda: Me gusta mucho que dijo eso porque en mi trabajo aquí, ya voy siete años en este departamento y una de las cosas, yo digo regalo que yo he podido hacer [00:08:00] es entrevistar. Muchas pacientes que han sobrevivido el cáncer. Es muy positivo, verdad? Porque ya pasaron.

Elizabeth: Ya pasaron.

Elda: Ya lo pasaron hasta algunas dicen wow, yo pensé que iba a ser más difícil. Pero ahora miro que ya pasé, pero es muy diferente cuando hablamos con alguien que lo está pasando. Y eso es lo que lo que hablan durante estos grupos.

Elizabeth: De estos grupos. Si.

Elda: Están hablando y están pasando por por el cáncer, por la jornada, por la historia en ese momento. Y ustedes este, he escuchado que a veces hasta traen ma masajistas, a veces.

Elizabeth: Traemos masajistas y traemos ah, instructores de yoga de zumba.

Elda: Wow, no nom más es el platicar? Hay cosas que.

Elizabeth: Hay cosas que hacer.

Elda: Que bonito que precioso, porque me imagino que también se construye en la comunidad una familia, verdad? Y en eso mismo hay recursos entre, entre ellas amistades.

Elizabeth: Hay amistades, amistades, hay [00:09:00] mucho apoyo. Hay mucho apoyo, a, hace hace poco. Ah, un ejemplo hace hace poco una una de de las…

Elda: Una de las pacientes.

Elizabeth: Una de las pacientes, ah, iba a tener su cirugía y dijo sabes que dijo nada más. Ah, decidió ah, una mastectomía porque en no había nadie para para…

Elda: Informarla o para ayudar.

Elizabeth: Para ayudarla para llevar la radiación. Porque es diario radiación es diario por seis semanas. Una de las una de las personas atendiendo el el la reunión dijo no dijo nosotros usted podemos llevar.

Elda: Usted me está diciendo que hay una persona que iba a hacerse la mastectomía porque no tenía alguien que la llevara a radiación.

Elizabeth: A radiación. [00:10:00]

Elda: Y por medio del soporte que recibió y amistades que encontró esta persona, alguien dijo no, yo te llevo pa, que no te hagas una para…

Elizabeth: que sí, una cirugía que no era necesaria, pero para, para no molestar a la familia que está trabajando y no es…

Elda: Es, me imagino que estos son las cosas que a veces no sabemos. No escuchamos. No entendemos que muchas veces las mujeres y no es que nos están trabajando. Hay muchas que tienen que no tienen aseguranza, pero están trabajando no más que no les ofrecen aseguranza o no pueden pagar la aseguranza.

Elizabeth: Sí.

Elda: Y por tales razones o por razones de que no tienen alguien que los lleve este, a veces nos sentimos sin recursos y eso es lo que usted más que nada. Lo que usted está ofreciendo por negocio de departamento. Y me imagino que usted se ha encontrado con pacientes que ah, que ya se están [00:11:00] dando por vencido.

Elizabeth: Sí, sí. Y y es muy importante hablar con ellos, hablar con ellos y darles ese, ese apoyo, ese, ese ánimo de vaya con el médico. No, no decida ahorita ya no quiero vivir. Ejemplo. Tuve una una señora hace poco. Ah, vino con su hija 16, 17 años, y la estaba preparando. La estaba preparando para.

Elda: Preparando para qué?

Elizabeth: Para a cuidar a sus hermanitos.

Elda: Cuando ella no esté?

Elizabeth: Cuando…

Elda: Ella estaba preparándola para la muerte.

Elizabeth: Para la muerte, porque ella, porque no quería, no quería tratamiento y con mucho respecto, si no quiere tratamiento, es es su decisión. Pero vaya con ese médico, haga todas las preguntas. Hable [00:12:00] con con ese médico y as que tenga toda esa información. Usted decide usted decide quiero tratamiento o no. Pero no, no se ve por vencida antes de comenzar.

Elda: Antes de comenzar. Entonces usted también. Su rol, aparte de dar tantos recursos, está tipo consejera. No me imagino.

Elizabeth: A veces sí, a veces.

Elda: Tiene que dar el ánimo para vivir.

Elizabeth: Sí, sí. Porque la la carita de esa niña fue lo que era algo que no o sea, no, no, no. Esta niña no tiene por qué usted luche. Y ya ya terminó su tratamiento. La ya terminó su tratamiento ya ya me llamó hace poco y dijo ya terminé.

Elda: Mire, no más. Cómo se sintió al escuchar alguien que ya se había dado por vencido, y luego recorremos rápido y podemos ver ya lo sobrepaso. Como se sintió?

Elizabeth: Es, es un alivio, es un alivio. De nuevo, [00:13:00] yo, yo tengo un hijo de 16 años y no me imagino, yo no me imagino decirle a mi hijo…

Elda: Prepárate.

Elizabeth: Prepárate.

Elda: Wow. Pero no tuvo que ya después de que le animó y la hizo, el tratamiento pudo sobrevivir.

Elizabeth: Y de nuevo, todo todo con respeto.

Elda: Sí.

Elizabeth: Vaya. Hable con el médico a la mejor es no es lo que usted se está imaginando y fue algo rápido.

Elda: Los grupos de soporte que tenemos aquí una vez al mes. Ah, me imagino que también usted se enfrenta con pacientes que también ya no quieren seguir adelante. Ah, platíquenos un poquito acerca tal vez un ejemplo que usted se ha encontrado.

Elizabeth: Ah, hay muchos, muchos ejemplos, pero uno, este una, una señora. Ah, vino. Estaba recibiendo su tratamiento a mediación de su [00:14:00] tratamiento. Falleció su hija. Y dijo ya no quiero. Ya no quiero nada.

Elda: Ya quería parar.

Elizabeth: Quería parar. Ya no quiero nada. Las señoras del grupo de apoyo la animaron. Tienes más hijos? Sí, tengo más. Bueno, qué va? Qué va a suceder con ellos?

Elda: Y se pudieron? Los.

Elizabeth: Se pudieron ayudar. Y ahorita todavía está recibiendo tratamiento.

Elda: Y sigue viniendo?

Elizabeth: Y sigue. Sigue cuando cuando toca que recibe tratamiento, no viene y nos llama. No puedo ir, quiero estar ahí, pero normalmente, si viene.

Elda: Ya no se ha perdido una es contabilidad, verdad? Eso ayuda con la contabilidad. Wow, precioso. Encamíname cada paso que es desde el momento este que la paciente llega á nuestras oficinas para recibir el [00:15:00] diagnóstico cada paso que sucede en esa visita.

Elizabeth: Primero, á el doctor, entra. Les las resultados preguntas para el doctor doctor sale. Hola, soy Elizabeth. Yo te voy a ayudar para cubrir ese el tratamiento. Lo primero es, ah, ah, lo primero es, vamos a ver, ah, qué programa calificas? Normalmente nosotros ya tenemos todo eso listo. Porque recibimos ah, notificación un día antes. So ya tenemos. Tenemos tiempo para para pre para preparar y y ya ya estamos listos. Ya estamos listas. Vamos a aplicar para para este programa. Hacemos eso primero después. Mira este, este es el [00:16:00] diagnóstico. Le le explicamos ah el el tipo de cáncer porque cáncer es no, nada más. Eso no, hay muchos diferentes. Ah, le les explicamos lo que es radiación, lo que es quimoterapia tipos de cirugía. No necesariamente que vaya a necesitar todo el tratamiento, pero ya tienen un poquito de de sabiduría de que es de que es una radiación de que es una quimoterapia. Ah, les damos, le damos una bolsita que les va a ayudar con todo su tratamiento y ya de ahí comienza la comienza la relación con con esa paciente de llamarle cuando se aprobó el programa de referirla con el oncólogo ah, de asegurarles de que vamos a estar aquí.

Si tienes preguntas o por cualquier razón, sabes que me queda muy lejos o no me gustó el doctor. Okey, no, no hay problema porque se tiene que sentir cómoda para poder hablar con ese [00:17:00] doctor. Y muchas veces no, no hay esa. No hay esa conexión con el doctor y está bien, llámame y yo te puedo referir con otro doctor porque es importante que tengas que tú te sientas cómoda para hablar con eso, doctor, para saber que está, qué está sucediendo con el tratamiento? Qué, qué pasos siguen y.

Elda: Y qué tanto seguimiento hay con una paciente? Ya es cuando ya tocan el la campaneta o qué tanto seguimiento hay?

Elizabeth: Ah, normalmente son cinco años, cinco años, cinco años.

Elda: Usted ha tenido seguimiento con esos pacientes por cinco años.

Elizabeth: Cinco años o más.

Elda: Si usted hace relación, verdad? Con los pacientes que hermoso que por eso les dicen ” “ángeles”. Por eso les dicen “Mamá”, a muchos nos han dicho hemos hecho una amistad para toda la vida. A usted podido tener poder decir ahora tengo amistades, pa, toda la vida, verdad? Me imagino?

Elizabeth: Sí. [00:18:00]

Elda: Son especiales. Es especial lo que se hace. Bueno, regresando ya al programa, porque hay mucho de qué hablar. Ah, se cuesta esto para la persona sin asegur es usted?

Elizabeth: No.

Elda: Hay un costo que le obtiene.

Elizabeth: No es, es 100% gratuito. No hay ningún costo.

Elda: Eso es tremendo. Pero también tiene que venir de un lado porque usted no, no trabaja gratis, verdad?

Elizabeth: No.

Elda: Y por eso los programas que ayudan a The Roses por medio de sus donaciones y recobran fondos. Esto es lo que nos están ayudando a hacer pagar por un programa. Así que ayuda a las personas sin aseguranza. Ah, cómo es que uno puede ser referido a este programa? Tiene que ser diagnosticado aquí en The Rose?

Elizabeth: No, no tiene que ser diagnosticado aquí en The Rose.

Elda: So si alguien necesita ayuda con lo que es el laberinto– porque es un laberinto. Cuando uno es diagnosticado.

Elizabeth: Sí.

Elda: Usted, usted diría que eso es justo? Llamarlo un laberinto después de ser [00:19:00] diagnosticado con cáncer, los siguientes paso para tomar es como un laberinto, verdad?

Elizabeth: Sí, sí, porque hay muchas cosas que son muy específicas y cualquier documento que que que no se entregue o que que falte con el paquete para para la asistencia.

Elda: Es difícil.

Elizabeth: Sí.

Elda: Y y me recuerda mucho, verdad de cómo es que los los hijos que hemos nacido aquí y yo soy primer generación que nace aquí, verdad? Y habla esp habla español, inglés.

Elizabeth: Yo también.

Elda: Verdad? Con que tanto le ayudamos a nuestras mamás, nuestros padres, llenar formas y todo. A veces he escuchado historias de que uno de 10 años, 11 años ahí escribiendo y tratando de de ayudar a sus padres con formas médicas de aseguranza. Y a veces los niños, pues no saben o es tan difícil, porque si hay ayuda y afuera, no más que hay que llenar las formas, pudiera decir que ustedes como [00:20:00] esa mano que ayuda a la persona que tal vez no habla inglés, llenar todas esas formas, literalmente lo que hace verdad?

Elizabeth: Si. Y eso y y que bueno que dijo eso, porque eso eso sí, si me me recuerda mucho, me recuerda mucho. Me acuerdo a mi mamá. De llenar esta forma. y y es es, es igual, es igual.

Elda: Es igual.

Elizabeth: No me gustaría que que una persona se fuera con estas formas y ahora que hago.

Elda: Y muchas veces es lo que sucede en otros lados.

Elizabeth: En otros lados.

Elda: Pero aquí no.

Elizabeth: No aquí aquí la persona no se basta que no completemos todo la solicitud ya de cualquier el programa que vaya a cualificar.

Elda: Se sienta con ellos o por teléfono en persona y asegura que las formas no solamente se llenen, pero que las entregan, verdad?

Elizabeth: Si, nosotros las entregamos.

Elda: Pero no más les da forma, sino que también se sienta con cada paciente. Asegurar que el programa que escoge es el [00:21:00] programa para ellos, porque no es que no más. Ofrecemos un programa aquí, verdad? Usted va y busca cuál programa en qué hospital sería mejor?

Elizabeth: Sí.

Elda: A platíquenos un poquito acerca de las diferentes programas que usted, eh, navega cada paciente puede ser porque sé que a veces es el gold card que les ayuda a aplicar. A veces es, creo que es BBCS, es a veces, es platiqué no es un poquito acerca a los diferentes programas.

Elizabeth: Ah, hay sí, hay, hay Harris Health, que pues antes era tarjeta dorada. Tarjeta dorada. A hospital que tiene programas de caridad. Medicaid. Y buscamos siempre, como dijo usted, buscamos siempre el programa que que sea el mejor para la, para.

Elda: Porque tiene que calificar verdad la persona para ese programa?

Elizabeth: Para para ese programa. Y siempre buscamos un programa que que le va a beneficiar más al.

Elda: Y le da consejo, verdad? Les da consejos a las [00:22:00] personas. Mire para este programa, tiene que hacer esto. Mire para este otro programa, va a tener que hacer eso. Y es lo que me gusta que ustedes no, no solamente los están moviendo de un lado para otros, sino que les están informando, aconsejando, ayudándoles con la forma, meten la forma y luego hay que esperar, verdad? Cómo es que reaccionan cuando ya les hablan para decir ya está todo. Ya le encontramos el programa. Qué es lo que usted ha experimentado con diferentes pacientes?

Elizabeth: Emoción, mucha emoción, mucha emoción. Porque ah, pues imagínese estar en casa o en el trabajo. Y lo único que está pasando por su mente ahorita es tengo cáncer y cómo cómo voy a pagar ese tratamiento?

Elda: Y es triste porque una persona con cáncer no necesita estar estar pensando eso, verdad? He escuchado pacientes cuando son [00:23:00] diagnosticados y no tienen aseguranza a decir mi primer mi primer pensamiento no era como, voy a sobrevivir esto. Mi primer pensamiento era como, voy a pagar por esto.

Elizabeth: Como voy a pagar por esto.

Elda: Eh, puede decir que eso es justo. Ha escuchado eso?

Elizabeth: Sí. Sí, por eso la lo lo primero que nosotros hacemos cuando cuando una persona recibe el diagnóstico es nosotros ya ya tenemos el programa. Ya sabemos qué programa vamos a a aplicar. Y es lo de lo primero que hablamos así la per la persona ya está enfocada más en vamos a hablar de mi diagnóstico. Qué puedo hacer? Porque ya sabemos que hay un programa que me va a ayudar.

Elda: Y eso viene subsecuente. O sea, es otra junta que tienen o o es todo en el primer día del diagnóstico?

Elizabeth: Todo en el primer día.

Elda: Todo en el primero. Ustedes ya están listas.

Elizabeth: [00:24:00] Ya estamos listas.

Elda: Ya tienen toda la información del paciente. Ya están listas con los programas. Y y si alguien lo han llamado para para esta junta y todo puede entrar, familia, han han podido traer su familia.

Elizabeth: Sí, y es, es muy importante. Es muy importante que traigan familia porque no sabemos la reacción.

Elda: Sí, sí. Y que, bueno, es muy importante, pero me imagino que usted también ha tenido que hacer esto sin que traiga a alguien.

Elizabeth: Sí.

Elda: Y es difícil.

Elizabeth: Es difícil, es difícil.

Elda: Pero lo que me gusta también es que nuestro grupo de Navegadores De Pacientes son tres mujeres muy especiales. Todas son bilingües.

Elizabeth: Sí.

Elda: Y tienen un carácter tan dulce. Y yo creo que eso es parte del trabajo de ustedes tienen que ser ese. Tienen que jugar ese papel, verdad? Pero no más lo juegan, lo saben, lo conocen. Han visto tantas diferentes historias de las mujeres y he [00:25:00] visto como se han conectado con cada paciente que entra por esas paredes. Cómo se prepara usted mentalmente antes de entrar a una de estas juntas?

Elizabeth: Pues en nada más pensar positivo. Pensar pensar positivo porque es esa esa energía. Yo se la tengo que transmitir a esa a esa paciencia.

Elda: Sí.

Elizabeth: Esa paciente. Yo no, yo no, yo no puedo. No puedo estar triste. Y no me gusta estar triste porque porque hay hay recursos, hay recursos, hay hay ayuda. Y quiero que quiero que ella entienda la paciente y yo quiero que ella entienda que le vamos a ayudar, que le voy a ayudar y no que no va a estar sola, especialmente que no va a estar sola.

Elda: Usted se pudiera decir que es la luz al final del túnel en cuanto a lo que es el diagnóstico, porque es cierto, usted no puede estar triste. Ellas entran y usted dice mira, está triste, pero ya tenemos los recursos. Y aquí está la luz. Aquí está [00:26:00] lo positivo, verdad? Si puede ver positivo en este diagnóstico, va a ser de que tenemos herramientas y recursos que us que podemos dar.

Elizabeth: Que podemos dar.

Elda: Hermoso, hermoso.